Thuiswonende kwetsbare jongeren vergeten groep in vaccinatiebeleid

Jeanette Altena strijdt voor Pfizer-vaccin

Door Liesbeth Spaansen

ZUTPHEN – Bijna een jaar geleden kreeg Milan Altena als ambassadeur van Spieren voor Spieren namens de Stichting FSHD een bedrag van 1.000 euro na een succesvol bridgetoernooi in Toldijk. Met plezier namen hij en zijn zus Manou, vader Harald Wonnink en oma Jannie Altena-Wentink en moeder Jeanette Altena en opa Wim Altena deel aan het toernooi. Hoe anders is hun leven nu na bijna tien maanden voornamelijk binnen zitten vanwege hun angst voor een coronabesmetting. “Een vaccin zal ons leven veranderen”, weet Jeanette zeker, “maar de groep thuiswonende kwetsbare jongeren staat helemaal niet in het vaccinatieprogramma. Ik vecht er nu voor dat óók Milan (16) daar uitzicht op heeft.”

Jeanette ging en gaat niet bij de pakken neerzitten. Zij belde met het RIVM, de GGD, de huisarts. “Ik schreef brieven naar de Tweede Kamer, het Ministerie van Onderwijs en het ministerie van Volksgezondheid om uit te leggen dat kinderen zoveel gaan achterlopen. Ze zitten nu al tien maanden thuis. Ik wil dat er een vooruitzicht komt”, laat ze stellig weten. Er hangt voor Milan, in VWO-4 van het Baudartius College in Zutphen, veel vanaf. “Je weet dat er iets voor hem is en dat één persoon ‘ja’ kan zeggen. Minister Hugo de Jonge zei het zelf: ‘Het vaccin gaat ons helpen!’ Er komen genoeg andere vaccins, en er blijven echt Pfizer-vaccins over voor de kwetsbare kinderen. Milan vraagt absoluut niet om voorrang, het mag wel tot juli duren. Als hij dan maar beschermd is voor het nieuwe schooljaar.”

Thuisquarantaine
Sinds maart 2020 zitten Jeanette Altena, Milan en zijn zus Manou (12) zoveel mogelijk thuis. Jeanette en Milan zijn vanwege hun gezondheid bang om corona op te lopen. Manou is bang om corona door te geven aan haar moeder en broer. Vader Harald Wonnink houdt zich vanwege zijn werk afzijdig van de familie en ook opa Wim en oma Jannie blijven thuis.

“De boodschappen worden wekelijks bezorgd en alleen als het niet anders kan, gaan we naar een winkel. Van de zomer dus naar Duitsland, omdat daar de paden breder zijn en mondkapjes al verplicht waren. Ik draag al vanaf het begin een mondkapje, daar werd ik toen om uitgelachen. Van Dissel heeft wel wat twijfel gezaaid met het tekort aan beschermingsmiddelen. Nu is onderzocht dat mondkapjes wel helpen. Ik doe wat de regering van mij vraagt, als dat verstandig is. Ik rijd ook niet door rood.” Ze is tegen demonstraties en aan complotgekte doet ze niet mee.

Jeanette heeft het hypermobiliteitssyndroom Ehlers-Danlos waarbij het bindweefsel is uitgerekt als elastiek. Daarnaast heeft ze de spierziekte Facio Scapulo Humerale Dystrofie (FSHD). “Ik verveel me niet thuis, doe aan online bridge, want bridge is een binnensport en lastig om anderhalve meter aan te houden. Ik kan niet naar de muziekrepetitie maar nog wel thuis saxofoonspelen. Gelukkig heb ik genoeg hulp van de kinderen en mijn moeder.”

Milan heeft de kindervariant van FSHD. Zijn gezicht heeft de zogenaamde mimiek armoede en hij heeft problemen met de schouders, voetheffers, bovenbenen en de skeletspieren. Helaas is het een erfelijk dna-deffect. Zijn opa Wim Altena (71) heeft ook FSHD. Wim, Jeanette en Milan hebben hierdoor verminderde ophoestkracht, waardoor corona juist gevaarlijk is.

Manou is gezond maar volgt al sinds maart 2020 online onderwijs. De tweedejaars van het Eligant Lyceum Zutphen kan vanwege haar leeftijd corona niet overdragen, zo werd gesteld. “Ik heb gevraagd of dat kon worden gegarandeerd, maar die garantie konden ze niet geven”, stelt Jeanette. “Nee, dan gaat ze niet naar school.” Achteraf blijkt dat kinderen van die leeftijd, ondanks dat ze zelf geen klachten hebben, de corona toch konden overdragen. “En nu met die Engelse variant helemaal!”

Vaccineren in Nederland
Het vaccinatieprogramma in Nederland is gericht op volwassenen vanaf 18 jaar. “Het Pfizer-vaccin is wél getest op kinderen vanaf 16 jaar. Maar dit vaccin ligt alleen bij de GGD, een strategie van het ministerie. Dat betekent dat de huisartsen deze niet hebben”, is Jeanette teleurgesteld, die de huisarts daar uiteraard naar heeft gevraagd. “Ik volg alles, ook het vaccindebat van ’s ochtends 10.00 uur tot laat in de avond.”

Jeanette kreeg onverwacht de mogelijkheid om haar verhaal te doen tijdens een item in EenVandaag, het nieuws- en actualiteitenprogramma van AVROTROS op 11 januari. “Mijn vader is lid van het opiniepanel van EenVandaag en had net zijn mening gedeeld over eenzame ouderen tijdens coronatijd. Hij werd benaderd voor een item omdat hij antwoorden gaf die niet pasten bij de leeftijdsgroep”, lacht Jeanette. “Hij doet online vrijwilligerswerk, bridget digitaal en maakt op afstand muziek met zijn kleinkinderen. Hij vermaakt zich ondanks de isolatie dus prima. Toen hij van mijn strijd hoorde voor een vaccin voor Milan, appte hij direct naar 1Vandaag. Toen ging het balletje rollen. De cameraman werd getest en negatief bevonden, die mocht binnen om te filmen.”

Klik hier om de uitzending te bekijken.

Om te horen dat je geen vaccin krijgt is een teleurstelling. “Want hier zit een gezond kind én een ziek kind online lessen te volgen en te beeldbellen met vriendjes. Voor Manou komt een enkele keer een klasgenoot voor les. Zitten ze in een partytent buiten elk aan de kop van een lange tafel. Verder ziet ze geen vrienden, kan niet sporten. Milan volgt ook online lessen en gaat alleen naar de fysiotherapie om met afstand tot zijn therapeut zijn oefeningen te kunnen doen. Voor iedereen valt wel iets weg, maar als je klasgenoten tijdens online lessen wél met elkaar ziet praten in de klas is dat triest.”

Ook andere ouders schreven naar de ministeries en zochten de publiciteit. “Stichting Kind en Ziekenhuis wil zich inzetten voor het vaccineren van kwetsbare kinderen en ook het kabinet heeft nu een advies gevraagd aan het OMT en de Gezondheidsraad”, is Jeanette toch tevreden. “Aankomende zomer ga ik wel weer meer genieten buiten. Dat mis je nu allemaal.”