Huntingtondag op Papendal om vooruitgang in onderzoek te vieren

19 mei 2025, 17:42

ARNHEM - Op 24 mei is de Huntingtondag 2025 en dat belooft een historisch evenement te worden, met meer dan 200 deelnemers die op hun eigen wijze geraakt zijn door de ziekte van Huntington. Het evenement, dat plaatsvindt op Papendal in Arnhem, is een initiatief van alle partijen die persoonlijk en/of professioneel te maken hebben met deze ziekte, waaronder de Vereniging van Huntington, CampagneTeam Huntington, Huntington KennisNet Nederland en de onderzoeksnetwerken CureQ en DHDRN.

Op de Huntingtondag 2025 komen patiënten, zorgverleners, onderzoekers, de farmaceutische industrie en andere stakeholders samen om kennis en ervaring te delen, samenwerkingsverbanden te versterken en nieuwe stappen te zetten in de strijd tegen Huntington.

Het evenement biedt een platform voor het bespreken van wat Huntington betekent voor mensen die de ziekte hebben of zullen krijgen, wat dat doet met hun mantelzorgers en naasten en voor het delen van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen, innovatieve benaderingen voor de zorg, begeleiding en behandeling van Huntington.

"De Nationale Huntingtondag is niet alleen een gelegenheid om de vooruitgang in het onderzoek te vieren, maar ook om de noodzaak van een gecoördineerde aanpak te benadrukken. Dit evenement toont de kracht van samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers en patiëntenorganisaties," zegt Rob Haselberg, oud-Achterhoeker en medeorganisator van het evenement.

"Met de steun van alle betrokken partijen willen we de zichtbaarheid van Huntington vergroten en verder werken aan duurzame oplossingen voor de toekomst."

Het evenement zal niet alleen aantrekkelijke en interessante voordrachten vanuit de umc’s, patiëntenverenigingen en woonzorginstellingen omvatten, maar biedt ook de mogelijkheid voor netwerken en het delen van ervaringen tussen de deelnemers. De Huntingtondag 2025 is een belangrijke stap naar het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met Huntington en het bevorderen van samenwerking in het onderzoek naar deze zeldzame neurodegeneratieve ziekte waarvoor nog geen geneesmiddel bestaat.

Over de ziekte van
Huntington
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening waarbij bepaalde hersencellen geleidelijk afsterven. Dit veroorzaakt problemen met beweging, denkvermogen en gedrag. De ziekte begint meestal op middelbare leeftijd en wordt steeds erger naarmate de tijd verstrijkt. Tot op heden is de ziekte niet te genezen of te vertragen.

Voor meer informatie, zie de website.