Op de fiets naar grote hoogte
Warnsveldse vraagt aandacht voor zeldzame ‘vrouwen- ziekte’
Door Eric Klop
WARNSVELD / ALPE D’HUEZ – Ze heeft het gehaald! Vanwege het verwachte regen- en stormfront een dag eerder dan gepland fietste Lucy Raben uit Warnsveld afgelopen donderdag naar de top van de Alpe d’Huez. Voor de lol en de uitdaging, maar vooral om aandacht te vragen voor een aandoening waar ook zij mee te kampen heeft.
De 64-jarige Warnsveldse werd twee jaar geleden gediagnosticeerd met Fibromusculaire Dysplasie (FMD). Dit is een vrije zeldzame ziekte die abnormale cel-ontwikkeling in de vaatwand van een of meerdere middelgrote slagaders in het lichaam veroorzaakt. Het gevolg is een vernauwing, verwijding of scheur in de bloedvaten, hetgeen mogelijk leidt tot problemen in het hart. Lucy Raben kan daarover meepraten. Al in 2014 werd zij getroffen door een zogenoemde SCAD, waarbij spontaan een scheur in de binnenste laag van het vat van de kransslagaderen ontstaat. Hierdoor stroomt bloed tussen de vaatwandenlagen en deze uit elkaar dwingt. Vernauwingen en bloedstolsels kunnen dan het gevolg zijn met mogelijk een hartinfarct. Raben wist toen nog niet dat er een zeer duidelijk verband bestaat tussen FMD en SCAD. Nu wel, net als dat de aandoening vooral bij vrouwen voorkomt. En dat nader onderzoek van levensbelang is.
Ze wil het liever niet benadrukken, maar toch… Lucy Raben draagt een ‘bommetje’ met zich mee. Het weerhield haar er echter niet van in de Franse Alpen een sportieve uitdaging van jewelste aan te gaan. Onder het motto ‘ook zeldzame ziektes verdienen aandacht’ verrichtte zij met wilskracht en doorzettingsvermogen een krachttoer. in haar eentje, zonder groepsprestatiedruk, om de naamsbekendheid van de aandoeningen te vergroten en geld in te zamelen dat nader onderzoek naar een kans op genezing weer een eindje verder op weg moet helpen. Maar al te grote risico’s nam de Warnsveldse moeder en oma nou ook weer niet. Ze beklom de Alpe d’Huez op een e-bike. Hield de weersomstandigheden in de smiezen. En luisterde voor de start naar haar lichaam of ze zich wel goed genoeg voelde.
Op groen
Ja, alle seinen stonden op groen. “Ik ging ervoor”, zegt Raben vanaf de top van de roemruchte berg alvorens zij met haar man Ben voor een vakantie naar de Ardèche vertrekt. “Ik reed met een licht verzetje. Snelle omwentelingen dus, die vanwege een knieprothese voor mij niet meevallen. Normaliter fiets ik met een grotere versnelling. Dit was nieuw voor mij. Maar het lukte, al kwam het uit mijn tenen. Het hielp dat ik vroeger veel aan voetbal, tennis en volleybal heb gedaan en nog steeds de sportschool bezoek. Deed de tocht trouwens zonder één keer af te stappen. Een e-bike is zwaar, die krijg je niet zomaar weer opgang. In vijftig minuten was ik boven, gemotiveerd als ik was door de sponsors en aanmoedigingen. En het doel natuurlijk, want dáár deed ik het voor.”
Lucy Raben heeft geleerd om naar haar lijf te luisteren. “Het is nu tijd om mijn rust te pakken, prioriteiten te stellen, te relativeren en met hulp van medicatie vooral niet dramatisch of zwaarmoedig te zijn”, zegt ze.
'Iets kunnen
betekenen
voor mijn
medemens
is al levenslang
mijn mantra'
“Ik weet dat ik op weg naar de Alpe een risico liep. Maar heb het toch gedaan. In mijn leven ben ik vaak gevallen en altijd weer opgestaan. Heb het steeds gered, ook nu weer. Wil dat dit ook voor mijn lotgenoten geldt. Iets kunnen betekenen voor mijn medemens is al levenslang mijn mantra. Ik hoop dat ik met deze uitdaging iets voor hen heb kunnen betekenen. Volgens mij is dat gelukt, gelet op alle mooie reacties die ik al heb mogen ontvangen.”
Informatie en doneren
Google voor meer informatie over de vooral bij vrouwen voorkomende aandoeningen op FMD en SCAD, en surf voor eventuele donatie naar www.vrouwenhart.nl en www.doneeractie.nl. Je komt dan met doorklikken of scrollen vanzelf Lucy Raben’s actie ‘ook zeldzamere ziektes verdienen aandacht’ tegen.