'Het onbegrip is eigenlijk het ergste'
Als niets haar in de weg zou staan, dan zou Julia Hogeling weer gaan studeren. Ze zou graag haar stem laten horen, daar waar mensen het voor het zeggen hebben. Maar helaas laat haar gezondheid dat niet toe. Onlangs werd ze tijdens een vakantie in Spanje, gestoken door een insect waardoor ze weer een terugval heeft. Julia is vaak erg moe en heeft onder andere last van een essentiële tremor waardoor haar hand of been zonder aantoonbare reden gaat beven, vooral bij vermoeidheid en stress. Ook kampt ze met fybromyalgie. Al jaren. En er werd autisme bij haar geconstateerd.
Door Anouk Plantinga
Haar twee poezen liggen samen in een stoel. De ene heeft wat 'autistische' trekjes en mag daarom niet naar buiten, want ze kan de weg niet meer terugvinden. De andere, met een blind oog, blijft ook binnen. Ze wonen samen met baasje Julia in een van de smalste huizen van Zutphen, in de buurt van de Broederenkerk waar de bibliotheek gehuisvest is. Julia noemt deze haar 'tweede huiskamer', omdat ze er heel vaak te vinden is, naast de paar uur vrijwilligerswerk waarin ze computerles geeft aan mensen die nog niet overweg kunnen met de computer..
Ze volgde een opleiding voor activiteitenbegeleiding en twee jaar sociaal pedagogisch hulpverlener. Tijdens de laatste opleiding liep ze tegen bepaalde dingen aan, zoals eindeloze evaluatierondes. Ook werd ze geconfronteerd met ideeën die anderen over haar hadden. Achteraf kan ze dat wel begrijpen, maar destijds was het voor haar niet makkelijk. Ze woonde op kamers in een vochtig, schimmelig huis wat niet goed was voor haar gezondheid. Tijdens een kampeeruitje met een groep op een plek waar veel teken zaten, werd ze door een teek gebeten. Nu vraagt ze zich af of de fysieke problemen die ze heeft, toen al zijn begonnen. De ziekte van Lyme wordt niet in alle gevallen aangetoond, ook al heeft iemand die wel onder de leden.
"Ik deed een schriftelijke hbo-studie toegepaste psychologie. Studeren vond ik heel leuk, maar in de loop van de studie en de stage ben ik onderuit gegaan. Ik had helemaal geen energie meer en kreeg allerlei onderzoeken. Bij de revalidatie kreeg ik het stempel SOLK (Somatische Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) en er werd zo raar met mij omgegaan dat ik dacht: hoe kan dit? Hoe kunnen zij niet zien hoe ik me voel en zeggen dat het allemaal in mijn hoofd zat, dat de pijn die ik voelde geen echte pijn was? Eerst vertelden ze me voorzichtig te zijn omdat ik over mijn grenzen was gegaan en later dat ik te voorzichtig was en geen doorzettingsvermogen had. Ik ging nog meer op mijn tenen lopen en werd er nog zieker van. Zij zeiden dat het psychisch was. Daar maakte ik mijn afstudeeronderzoek van. Bij het Onderwijs Zorg Centrum ontdekte ik dat ik niet de enige was. Van alle mensen die naar de huisarts gaan, heeft 65 tot 70% last van onverklaarde klachten. Zoveel heftige, schrijnende verhalen, uithuisplaatsingen, gedwongen opnames. Ik vind dat er gestoord mee omgegaan wordt en het onbegrip is nog het ergste."
Julia weet nu anderhalf jaar dat ze autisme heeft, wat in haar beleving iets heel anders is dan het meeste dat erover geschreven is. Ze is zelf nooit op het idee gekomen dat ze autisme zou hebben. Weinig inlevingsvermogen en weinig gevoel? Ze was juist hypersensitief. "Ik dacht dat het niet op mij van toepassing was. Maar over autisme wordt voornamelijk geschreven vanuit de mannelijke variant, de bekendste vorm. De vrouwelijke vorm is anders en uit zich ook een beetje anders. Vrouwen zijn van nature socialer ingesteld en dat wordt ook verwacht. Ik heb er een hele studie aan gewijd om zo sociaal mogelijk te zijn. Hoe gedraag ik me zodat mensen mij snappen en ik goed overkom? Blijven oefenen en steeds meer handvatten krijgen om te kunnen communiceren. In mijn stage en in de kinderopvang was ik heel goed met kinderen die ik bijzonder of speciaal vond. Ik werd de babyfluisteraar genoemd. De rust die ik nodig had en de structuur, daar waren zij ook blij mee. De ergste huilbaby kreeg ik in 5 minuten stil. Als je de moeite neemt om ze te leren kennen en met het gedrag om te gaan, dan gebeuren er hele mooie dingen. Meestal worden die kinderen lastig en onhandig gevonden waardoor ze dat natuurlijk nog meer worden. Dat merk ik bij mezelf ook.
Ik heb heel veel hulpverleners gezien die nooit geweten hebben dat ik iets had. Toen ik het boek PAAZ van Myrthe van der Meer las, dacht ik: hee, hoe zij schrijft en redeneert, dat herken ik heel erg. En toen heb ik een onderzoek aangevraagd. Ik dacht dat ik hoogsensitief was, ik heb vooral moeite met de aansluiting met mensen, vooral in nauwer contact zoals in een relatie of in vriendschappen. Maar dat zie je aan de buitenkant niet en tijdens een studie of een praktijkdag ook niet.
De laatste tijd wordt er meer over die vrouwelijke variant van autisme geschreven, daar herken ik meer in. Er worden andere conclusies getrokken. Bijvoorbeeld over het niet in de ogen kijken. Daarvan werd gezegd dat iemand niet begreep dat dit nodig is in de communicatie, normale omgangsvormen niet begreep. Nu zeggen ze vaak dat het door overprikkeling komt. Ik noem het sensitiviteit in het kwadraat.
Wat me wel irriteert aan hoe er soms in de alternatieve hoek over autisme en onverklaarbare klachten wordt gesproken, is dat het er nauwelijks mag zijn. Dat alles maakbaar is als je je gedachten maar goed hebt staan. Maar ik denk dat bijvoorbeeld depressie het onderzoeken waard is. In het onderzoek vind je op de bodem datgene waar je eigenlijk naar verlangt. Dus als je dat niet toelaat, kom je er ook niet achter wat je eigenlijk nodig hebt.
Ik had de energie en gezondheid willen hebben om door te studeren. Dan had ik doorgestudeerd richting gezondheid en ziekte om er iets over te zeggen te hebben. Nu weet de hele bevolking zo'n beetje wat er met bijvoorbeeld fybromyalgie bedoeld wordt en dan kom je bij de huisarts en die zegt: 'Het bestaat niet.' Ik zou op de plek terecht willen komen waar dat protocol gemaakt is, om daar eens even wat nuances in aan te brengen."
