Emma wilde leven en laat nog steeds haar stem horen
Er was eens een meisje. Dat meisje heette Emma. Ze was 12 toen en er een vreselijke ziekte bij haar werd geconstateerd. Op haar achttiende werd deze haar noodlottig. Emma was zeer levendig en wilde niets van haar ziekte weten. Ze was een vechter en had een enorm doorzettingsvermogen. Tot op het laatste moment wilde ze zich aan het leven vastklampen en vocht ze tegen de overgave aan het monster anorexia dat haar in z'n greep hield. Aan het eind durfde ze niet te gaan slapen, bang dat ze in haar slaap zou overlijden en daardoor niet bewust afscheid van het leven kon nemen. Ze wilde iets gaan betekenen, beroemd worden, een boek schrijven, het leven vieren. Dat boek kwam er ook, het is net uitgekomen, maar ze kan het zelf niet meer lezen. "Ze zou het prachtig gevonden hebben", zegt de Zutphense Josha Zwaan die het boek 'Emma wil leven' heeft geschreven.
Door Anouk Plantinga
Het boek maakt deel uit van een drieluik, samen met een documentaire en een theatervoorstelling met dezelfde titel. De documentaire werd eind november 2016 op Nederland 3 uitgezonden en veroorzaakte een schokgolf. Emma's ouders, vriendinnetjes, behandelaars en verzorgers komen erin aan het woord, maar ook zijzelf die veel opnames van zichzelf maakte omdat ze wilde dat haar verhaal verteld zou worden. Beelden van een prachtig charismatisch meisje, vurig, blij en vol leven wisselen elkaar af met beelden van een tot op het bot uitgemergeld meisje dat het leven moet opgeven, ook al wil ze dat pertinent niet. Nog vlak voor haar overlijden besluit ze dat ze de strijd met de ziekte wil aangaan, ook al weet ze dat dit zeer moeilijk gaat worden en dat haar lichaam het misschien niet meer aankan. Ze is ontzettend bang en vraagt zich af hoe en of haar lichaam hier überhaupt nog van kan herstellen. Maar dat kan het niet meer bolwerken en in april 2016 overlijdt ze in Portugal, met de mensen van de organisatie Human Concern om haar heen die haar in haar laatste weken vol liefde, kracht en toewijding hebben begeleid.
Na de uitzending komt er een stroom aan reacties op gang en ontvangt stichting Korrelatie honderden telefoontjes. Er bleken veel jongeren te hebben gekeken, het beoogde publiek van documentairemaakster Jessica Villerius die hun wilde laten weten dat ze er niet alleen voor staan en aan de bel kunnen trekken. Na de documentaire wil Solo Stories, dat solovoorstellingen met een maatschappelijk thema maakt die meestal gebaseerd zijn op een boek, de voorstelling 'Emma wil leven' maken. Regisseur Benno Hoogveld vindt dat er ook een boek moet komen en uitgever Ten Have waarmee hierover gesproken wordt, stelt voor dat Josha dit gaat doen. Emma's ouders zijn hier content mee, zij kenden Zijspoor al, het boek van Josha dat over haar zieke zoon gaat.
Er breekt een intensieve periode voor Josha aan. Ze spreekt met Emma's ouders, haar zussen, vriendinnen, docenten, artsen en begeleiders en krijgt enorm veel materiaal van en over Emma te zien, zoals foto's, video's, brieven, de correspondentie met alle instellingen, diploma's, tekeningen, dozen met frutsels, het filmmateriaal voor de documentaire en Emma's dagboeken. Alles neemt ze door om het meisje zo goed mogelijk te leren kennen en neer te kunnen zetten in het boek. Ze krijgt het idee om het verhaal chronologisch in scènes op te zetten en daarnaast de stemmen van negen betrokkenen te laten vertellen. Dat idee wordt positief ontvangen. Met alle input en informatie die ze tijdens de interviews met de betrokkenen verzamelt, trekt ze zich een week terug in Zwitserland en schrijft de eerste versie van het boek. Emma's ouders geven daar feedback op en de tweede versie gaat vervolgens naar alle negen personen die feedback op hun eigen stuk geven. In gesprekken die volgen komen nog herinneringen naar boven die een paar mooie scènes voor het boek opleveren. Voor de opmaak van het boek moeten Josha en de vormgever een selectie maken uit honderden foto's van Emma. Ze zijn als een soort collage in het boek verwerkt.
Achteraf was de combinatie eigenlijk te zwaar, vindt Josha. Dit soort verhalen schrijven is heel mooi, maar het vraagt veel. Nog tijdens het intensieve schrijfproces van haar vorige boek, Saturnusplein 3, begon ze met de gesprekken over Emma, maar privé beleefde ze ook een zwaar jaar. "Ik overleef door te schrijven. In de periode dat mijn zoon ziek werd, liet ik alles uit mijn handen vallen, maar dat is niet goed voor me. Nu zet ik er als het ware een hekje omheen in mezelf en vind mijn eigen ruimte in het schrijven, alhoewel dit soort verhalen schrijven veel vraagt. Omdat ik zo het vertrouwen kreeg, de sleutel kreeg om al Emma's spullen te bekijken, kreeg ik een soort verantwoordelijkheid om het goed te doen. Iedereen heeft ontzettend zijn best gedaan en is met heel veel liefde met dit proces omgegaan. Als naaste leer je veel over zo'n ziekte die je zomaar overkomt, een situatie die je niet eerder meemaakte. Een arts heeft deze ervaring wel. Al die stemmen van de mensen die ik heb gesproken, heb ik naast elkaar laten bestaan, dus je ziet het van allerlei kanten. Het laat heel goed zien dat anorexia een totaal ontregelende ziekte is. Als lezer leer je veel over anorexia, het verschaft kennis op een heel basaal niveau en dat hoopte ik ook. Ik krijg nu al veel positieve reacties en ik ben blij dat het goed gelukt is."
"Emma was klinisch uitbehandeld en wilde als laatste noodgreep naar Portugal gaan, als een broos vogeltje in een rolstoel, want ze kon niet meer lopen. Haar ouders lieten haar gaan, omdat dit haar wens was. Ik vond dat zo'n daad van liefde en zeer indrukwekkend. Als moeder zou ik dat zelf niet kunnen, denk ik."
De documentaire toont vooral de zieke Emma en haar laatste periode. Het boek laat de hele Emma zien, vanaf haar geboorte tot haar dood. De mooie, leuke, lieve, grappige, ontroerende en natuurlijk ook de zieke Emma. De Emma die drie weken voor haar dood in het vliegtuig naar Portugal door de microfoon vertelt over het bedrijfje dat ze wil opzetten om anderen met anorexia te helpen, en daar flink wat geld voor inzamelt. De Emma die, als ze klinisch uitbehandeld is, haar naam op de muur van de ziekenhuiskamer schrijft. In de voorstelling laat Lisse Knaapen Emma van binnenuit zien. Ze speelt heel klein, dan weer explosief en ook al is haar verschijning niet die van een anorexiapatiënt, het maakt niks uit, vertelt Josha. Aanstaande zondag 27 januari is tijdens het Nationaal Theaterweekend, de voorstelling 'Emma wil leven' om 14.30 te zien in de Hanzehof. Voorafgaand, om 13.30, houdt Josha een korte lezing over de achtergrond van het boek en de voorstelling.
Kaarten zijn via www.hanzehof.nl te bestellen.
['Rectificatie
Een oplettende lezeres liet naar aanleiding van het afsluitende artikel over vrouwelijke straatnamen op deze pagina in het Contact Zutphen-Warnsveld van 10 januari j.l., waar stond dat Lea Dasberg als enige dame nog in leven was, weten dat Dasberg op 8 april 2018 is overleden.]
