Met klimmen en klauteren
Batten te lijf
Buddy Obstacle Run vestigt aandacht op slopende jeugdziekte
Door Eric Klop
WARNSVELD – In Warnsveld heeft zaterdag 7 juli de eerste editie plaats van de Buddy Obstacle Run. Jong, oud, gehandicapten en niet-gehandicapten leggen met het complex van Warnsveldse Boys als start- en finishlocatie in eendrachtige samenwerking een hindernisparcours af. Voor het goede doel.
De organisatie is in handen van Battle4Kids, een stichting die aan de hand van allerhande evenementen bekendheid genereert en geld binnenhaalt voor wetenschappelijk onderzoek naar ziekten die bij kinderen voorkomen. Op 7 juli betreft dat de zeer zeldzame ziekte van Batten. "In Nederland hebben zo'n zestig kinderen het ", weet voorzitter Ronald Jansen van de landelijke stichting Beat Batten. "Het is een genetisch bepaalde stofwisselingsziekte. Zowel de vader als de moeder heeft een gen dat de weeffout overdraagt die tot Batten leidt. De kans is ongeveer 25 procent dat dit ook daadwerkelijk gebeurt. Jaarlijks zijn er op de 175.000 geboren twee met Batten. De kans is dus bijzonder klein. Maar je zal het maar hebben."
Jansen en zijn partner Maaike zagen van zeer nabij wat de symptomen zijn. Hun zoon Roel heeft de ziekte van Batten. "De eerste jaren merkten wij niets aan hem. Alles ging uitstekend. Op zijn vijfde had Roel een bril nodig. Maar dat komt wel vaker voor bij kleuters. Totdat hij steeds minder baat bij de bril bleek te hebben. Dat ging heel snel. Binnen een paar maanden. Hier moest meer aan de hand zijn. Alarmbellen rinkelden. Nader onderzoek bij de huisarts, oogarts, neuroloog. Er leek al wel sprake van een stofwisselingsziekte, maar welke precies? Het duurde ontzettend lang totdat uiteindelijk de diagnose 'Batten' werd gesteld, want nagenoeg onbekend. Terwijl je je kind langzaam weg ziet kwijnen…"
"Met blindheid begint het", vervolgt Jansen. "Maaike en ik hadden er verschrikkelijk veel moeite mee dat Roel nooit meer zou kunnen zien. Maar je moet het accepteren. Ook dat het kind uiteindelijk tussen z'n 15e en 25e sterft aan Batten. Spieren, hersenactiviteit, spraakvermogen. Uitval op uitval op uitval. Onze zoon is nu 12. De ziekte ontwikkelt zich bij hem iets langzamer dan gemiddeld. Maar ik hoef niet te zeggen wat dit met ouders doet. Wij hadden er nog nooit van gehoord. De Engelse dokter Batten ontdekte de slopende ziekte ruim honderd jaar geleden. Sindsdien is er echter amper nader onderzoek naar gedaan. Hoe is het mogelijk!".
Met een aantal lotgenoten richtte de in Beuningen wonende Ronald Jansen de stichting Beat Batten op. De organisatie brengt de ziekte onder de aandacht en financiert onderzoek in internationaal verband. Geld wordt onder meer binnengehaald bij evenementen als de Nijmeegse Vierdaagse, de Marikenloop en de Van Dam tot Dam Loop. Daarnaast staat de ziekte van Batten centraal tijdens de Buddy Obstacle Run op 7 juli in Warnsveld. "Onze Roel doet daaraan mee", aldus zijn vader. "Met moeder Maaike als zijn buddy."
Zutphenaar Erik Hofmans is voorzitter van de organiserende stichting Battle4Kids. Zijn zoon Sem kreeg tijdens de geboorte een hersenbloeding en lijdt aan CSWS, een ernstig epilepsiesyndroom waarbij tijdens de diepe slaap vrijwel voortdurend epileptische activiteit aanwezig is in de hersenen. Ook hier bleken medici er niet goed mee om te kunnen gaan. "Sem heeft fysieke en psychische achterstanden die hij niet meer inloopt. Hij is nu 13 en het gaat naar omstandigheden vrij goed. Maar we weten niet hoe het uiteindelijk uitpakt." Hoe dan ook vraagt Hofmans met zijn stichting aandacht voor ziekten bij kinderen die niet of slechts mondjesmaat kunnen rekenen op gedegen wetenschappelijk onderzoek.
Dat gebeurt dus onder andere aan de hand van de Buddy Obstacle Run, die een jaarlijks terugkerend evenement moet worden dat zich, als het aan Erik Hofmans ligt 'gedragen door heel Zutphen en omstreken', focust op de ziekte van Batten. "Het is geen wedstrijd, maar een sportieve belevenis waarin jong en oud over afstanden van 3 of 7 kilometer worden uitgedaagd om diverse hindernissen met soms survivalelementen te overwinnen", licht hij toe. "Uniek is vooral dat er bovendien een speciaal 'Heldenparcours' zal zijn uitgezet voor mensen met een beperking. Zij krijgen de begeleiding die ze nodig hebben van één of meerdere buddy's. Het motto van de Run is dan ook dat iedereen mee kan doen."
Aanmelden voor de eerste Buddy Obstacle Run op zaterdag 7 juli, eventueel als groep, kan nog ruimschoots. De inschrijfkosten variëren van 10 euro voor gehandicapten tot 18 of 30 euro voor andere deelnemers. Daarnaast kan men zich laten sponsoren. De opbrengst gaat goeddeels naar de stichting Beat Batten. Meedoen aan het evenement en meer weten over Beat Batten? Check de websites.
www.buddyrun.nl
www.beatbatten.com