Merel en Stan gaan uitdaging aan tegen energiestofwisselingsziekte
Zutphen - Honderdveertig kilo pepernoten liggen er bij Merel en Stan Bossenbroek thuis. De elfjarige tweeling kreeg de grote hoeveelheid pepernoten van verschillende Zutphense bakkers en is vastbesloten om daarmee een grote som geld op te halen voor hun vriendin Marit Ellis die lijdt aan een energiestofwisselingsziekte. Samen met hun klasgenoten van De Achtsprong verkopen Stan en Merel de pepernoten in de maand november huis aan huis. Maar er is meer; Stan gaat de Mont Ventoux op om al zijn energie te geven voor Marit die de energie zelf mist.
Door Meike Wesselink
Marit is de vriendin van Merel. Hele normale vriendinnen lijken het. Merel en Marit kunnen urenlang met elkaar kletsen, vinden het heerlijk om samen te knutselen en zijn gek op paardrijden. Maar om al die dingen samen te kunnen doen moet Marit een groot offer brengen. Als ze een middag heeft gespeeld moet ze bijna drie dagen uitrusten om een beetje bij te komen. Een béétje bijkomen, want zelfs als Marit slaapt komt ze niet voldoende tot rust om uitgerust wakker te worden. Haar dag begint met vermoeidheid en pijn en 's avonds is ze vaak zo moe dat normaal eten er niet meer bij is en ze 's nachts wordt bij gevoed met sondevoeding.
Voor Merel is Marit vooral vriendin. "Marit laat eigenlijk nooit merken dat ze pijn heeft of moe is", vertelt ze. "Ze kan ook alles, alleen iets minder lang." Waar de ziekte van Marit vandaan komt is niet bekend en een goed werkend medicijn is er nog steeds niet. Het nare is ook nog eens dat Marits broer Max aan exact dezelfde stofwisselingsziekte lijdt. Het houdt de familie dus nogal in de greep.
Stan gaat de Mont Ventoux op om al zijn energie te geven voor Marit
Toen Stan hoorde dat de stichting Join4Energy, die zich inzet voor mensen met een energiestofwisselingsziekte, sponsor-challenges organiseert de Mont Ventoux op dacht hij: "Dat wil ik ook." Maar hij was toen nog maar acht jaar en dat vond zijn moeder nog iets te jong. Stan is nu elf en in juni 2018 gaat het gebeuren. "Trainen vond ik altijd al leuk, maar nu is het extra bijzonder want er moet toch wel echt iets gebeuren om het allemaal te laten lukken."
Stan focust zich op de training bij wielervereniging ETP en probeert daarnaast samen met zijn zus en ouders zoveel mogelijk geld op te halen zodat er voldoende basis is om een medicijn te ontwikkelen. Ze hebben al vaker acties ondernomen om hun vrienden een hart onder de riem te steken, maar pakken het dit keer wat grootser aan met de beklimming van de Ventoux waar ook moeder Patricia en oom Martin aan moeten geloven. Angela, de moeder van Max en Marit gaat ook de berg op, wandelend.
De ontwikkeling van een medicijn die de progressie van de ziekte kan stoppen -meer zit er helaas niet in- is al in een behoorlijk gevorderd stadium, maar het is er nog niet. Geld dat Merel en Marit en iedereen die hen meehelpt bij elkaar verzamelen, gaat naar het Radboud UMC in Nijmegen voor verder onderzoek. Wil je Merel en Marit steunen, kijk dan op onderstaande website.
www.join4energy.nl