‘Een mantelzorger staat vierentwintig uur per dag aan’

WARNSVELD/ZUTPHEN – Samen hebben ze een ‘spuigroep’ gevormd, om hun ervaringen als mantelzorger te kunnen uitwisselen. Steun te vinden bij elkaar. “Mensen hebben er vaak geen idee van hoe zwaar het leven van een mantelzorger kan zijn. En daar is veel te weinig aandacht voor.”

Door Sander Grootendorst

Ze zijn met z’n zessen bijeen: Nelleke de Jong, Trudy Vroonland, Ilona Bronkhorst, Marianne de Bruyn, Yvonne Bertens en Arend Harrewijne. In het Warnsveldse huis van eerstgenoemde, praten ze over de mantelzorg in het algemeen en hun eigen rol in het bijzonder. Yvonne: “Tien jaar geleden ging ik twee keer in de week naar Tilburg om mijn moeder te verzorgen. Natuurlijk deed ik dat, uit liefde voor haar. Ik besefte totaal niet dat ik mantelzorger was. Totdat iemand van het Pensioenfonds dat tegen me zei. Toen heb ik een training daarin kunnen doen. En kreeg ik reiskosten vergoed.”

Een belangrijk punt in het gesprek: wie mantelzorger wordt – van de ene dag op de andere of geleidelijk aan – weet over het algemeen nauwelijks welke mogelijkheden er zijn om hulp te krijgen.

Eerst moet sowieso het besef doordringen dat je mantelzorger bént. Dat je je eigen leven moet plooien omdat een dierbaar iemand jouw hulp nodig heeft – steeds meer hulp. Die je hem of haar vanzelfsprekend geeft. Zonder het gevaar te onderkennen dat je er zelf aan onderdoor gaat. “Je raakt langzaam maar zeker uitgeput”, zegt Trudy, “vooral toen mijn man ‘s nachts ging spoken.”Marianne: “Ik ben nu bezig te onderzoeken hoe ik via een mantelzorgproject iemand kan vinden om mijn maatje te zijn.” 

“Als mantelzorger sta je vierentwintig uur per dag aan”, weet Ilona, die zowel de zorg heeft voor haar echtgenoot als haar 96-jarige schoonmoeder. “Een arts adviseerde mij om er eens in de drie maanden tussenuit te gaan. Ik dacht: wat een luxe. Maar al gauw had ik door dat dat nog veel te weinig was.” En dan de vraag: kun je zomaar weg? “Ik kon degene voor wie ik zorgde niet alleen achterlaten, pas toen dat goed geregeld was, durfde  ik weg te gaan”, zegt Trudy. 

Vervanging is zeker mogelijk, benadrukt Nelleke. “Je kunt een beroep doen op de respijtzorg. Wordt vergoed door de meeste zorgverzekeraars mits je aanvullend verzekerd bent. Anders kun je terecht bij de gemeente (WMO) Maar wie weet dat?”

Mantelzorgloket
Ilona: “Er zou een loket moeten komen waar je als mantelzorger met al je vragen terechtkunt. Nu ga je van het kastje naar de muur. En het kóst al zoveel energie.” “Het is voor ons mantelzorgers gewoon veel te complex”, zegt Yvonne, waarna het gesprek even stilvalt, zozeer heeft ze gesproken vanuit de grond van haar hart.

Eendrachtig klinkt het: “Wij, als groep, snakken naar iemand die ons kan bijstaan in het oerwoud van de complexiteit aan regels, zoals financiële en juridische ondersteuning en persoonsgerichte zorg en aandacht.”

Mantelzorg krijgt in de samenleving een steeds belangrijkere functie. Er zijn al projecten – ook in Zutphen – waarbij de professionele zorgverlening officieel mantelzorgers inschakelt. Dat vloeit voort uit het nijpende personeelstekort, maar meer nog uit het gegeven dat het aantal cliënten/patiënten de komende jaren zo zal groeien dat er nooit genoeg professionals kúnnen zijn. Neem de al ingezette sterke toename van dementie. De ziekte waarmee de spuigroepleden zelf op de eerste plaats te maken hebben. Maar het kan bij mantelzorg om zoveel meer gaan. Tal van voorbeelden komen tijdens het gesprek bovendrijven. De moeder die haar dochter (diagnose leukemie) verzorgde: er stond zelfs een jaarlang een ziekenhuisbed in de woonkamer. 

Trudy: “De patiënt staat centraal, en dat is begrijpelijk. Maar vrijwel nooit vraagt  iemand aan de mantelzorger hoe het met hem of haar gaat.”

Burn-out
“Er is sprake van een groot maatschappelijk probleem”, constateert Arend. “Veel te makkelijk wordt er gedacht dat mantelzorg vanzelf gaat en niets kost. Het tegendeel is waar.” Ilona: “Wie gaat dat betalen als al die mantelzorgers straks een burn-out hebben?” “Een vraag aan de politiek”, zegt Arend.

Nelleke: “Toen mijn zoon ziek werd heb ik jaren voor hem gezorgd. Terwijl ik ondertussen ook mijn drukke werk nog had. Ik was rond de vijftig. Nu zou ik dat denk ik niet meer kunnen opbrengen.”

Arend: “Maar je zou het toch weer doen – vanuit je grote verantwoordelijkheidsgevoel.” Daar zit ‘m de crux, beaamt Trudy: “Je hebt de zorg voor je partner, met wie je dag en nacht samen bent. Heel anders dan een professional, die na het werk naar huis gaat en de knop kan omzetten. Wij kunnen dat niet.” 

Hetzelfde geldt overigens ook als je niet in één huis woont met degene voor wie je zorgt. “Je blijft er in je hoofd toch mee bezig. Ook bijvoorbeeld als je terugkeert in je eigen gezin nadat je bij je zieke vader of moeder bent geweest. Terwijl je gezin dan al je aandacht en energie nodig heeft. Waar blijf je zelf?”

Bij dementie zit nog een ander addertje onder het gras. Arend: “Het ontwikkelt zich sluimerend. Je vraagt je af: is ze die afspraak nou vergeten? Kan op zich een keer gebeuren. Maar dan begint het zich te herhalen.” Ilona herkent het: “Je kunt een casemanager toegewezen krijgen, maar alleen wanneer echt duidelijk is dat het om dementie gaat. In ons geval is dat zeker zo, ik merk het aan alles.” Haar partner, met wie ze het grootste deel van haar leven samen is, vergeet bijvoorbeeld soms de voordeur te sluiten.Ilona’s zorgen nemen met de dag toe. “Mijn man verliest steeds vaker het overzicht en kan zich steeds minder focussen. Sinds 1 oktober hebben we eindelijk onze casemanager. We hebben er een jaar op moeten wachten.”

Reactie wethouder Bloem
“Ik vind het goed om te lezen dat deze groep mantelzorgers ervaringen met elkaar deelt”, zegt wethouder Jasper Bloem. “Het is opnieuw voor mij een inkijk dat mantelzorgen ‘je overkomt’. Plots wordt je partner, kind, broer, ouder, buurvrouw of beste vriend hulpbehoevend. En jij bent de aangewezen persoon die de zorg op zich neemt. Word je mantelzorger, dan komen er veel dingen op je af. Mantelzorgers ervaren ondersteuningsbehoefte op verschillende vraaggebieden. De gemeente Zutphen onderzoekt hoe mantelzorgers geholpen kunnen worden. Door een plek te maken waar mantelzorgers en professionals informatie en advies kunnen krijgen. Het gesprek met Zutphense mantelzorgers om te horen wat ze nodig hebben, is dan ook een onmisbaar onderdeel van het onderzoek. Ik nodig de deze groep mantelzorgers graag uit voor een gesprek.”