Column Henrieke Schoonekamp - Foute Niertjes

Januari/februari 2017. Met m'n rugzakje reis ik zonder plan alleen de wereld rond. Letterlijk, gewoon steeds een stukje verder westwaarts tot ik weer op Schiphol stond. Wel via "mijn" kindertehuis in Peru natuurlijk! Fantastische avonturen beleefd, zonder plan naar verre oorden gaan is mijn passie. Eenmaal thuis weer veel werken, ook een passie. Hou echt van mijn werk! En als ik niet werk ben ik aan het schrijven, of op pad met vrienden. Terrasje, bakje koffie, wijntje, lekker eten. Stuk fietsen. Prachtig leven.

Ik maak teveel uur en neem november 2017 vrij. Vind op zaterdag met een moeilijke constructie losse goedkope tickets naar de andere kant van de wereld, Fiji. Nog zo'n droom. Een paar dagen later ben ik er, met enkel een paar kilo in m'n backpack. Eilandhoppen op Fiji, via Singapore en Dubai terug en als afsluiting een paar dagen shoppen (vooral wijn drinken en tapas eten) met m'n moeder in Barcelona. Heerlijk. December 2017: heel hard aan het werk. En ik voel me een beetje moe. Maar ja, kom zo uit de tropen, veel nachtdiensten en zie dus geen licht. De kou werkt ook niet mee. En iedereen is moe in december. Gewoon op tijd naar bed en gezond eten. 
Tweede weekend januari 2018 ben ik vrij. En de kou zat. Vind op vrijdag een goedkoop ticket naar Barcelona, een paar uur later zit ik in het vliegtuig. Dat weekend loop ik in twee dagen meer dan 50 kilometer door Barcelona. Heerlijk, voel me goed. De volgende dag weer aan het werk, vol met energie. 

Twee weken later word ik ziek. Misselijk. Veel overgeven. Ik moet me ziek melden op 30 januari. Net als de rest van de Nederland heb ik kennelijk de griep. Wat voor mij al heel bijzonder is, want ik ben nooit ziek. M'n laatste ziekmelding was twee jaar geleden een auto-ongeluk (neeee, niet mijn schuld…). Het duurt me te lang. Dus een week later zit ik bij de huisarts. 
"Ja virus waarschijnlijk, net als de rest van Nederland, maar met jouw buitenland avonturen laat ik toch wat op kweek zetten voor de zekerheid." 
Weer naar huis met antimisselijkheidpillen en uitziekadvies. 
Drie dagen later, op vrijdag 9 februari word ik ineens heel erg ziek, ik stop niet met overgeven. Plas nog wel. Op zaterdag ben ik zo ziek dat ik de Huisartsenpost Zutphen bel, twee vriendinnen brengen me. We maken geintjes in de wachtkamer. Na een uur wachten ben ik aan de beurt en ga ik de spreekkamer in van de dienstdoende huisarts. 
"Voor iemand die al twee weken aan het overgeven is, zie je er wel erg goed uit"
"Ja maar, zo voel ik mij niet!"
"Bloedtestje dan maar voor de zekerheid"
Drie kwartier later staat de huisarts lijkbleek voor mij. "Je nieren doen niks meer." Twee minuten later lig ik op de Spoedeisende Hulp, met in iedere arm naalden en allerlei machines en doktoren om me heen. Mijn ouders komen naar het ziekenhuis. Twee uur later ben ik in het ziekenhuis in Apeldoorn, alweer de nierspecialisten zijn van het Gelre-ziekenhuis. 

Wat de oorzaak is, is niet bekend. Daar wordt vanaf dan heel hard aan gewerkt, elke dag. Op maandag krijg ik te horen dat ik gedialyseerd moet gaan worden. Er wordt een catheter geplaatst in m'n hals in de ader naar m'n hart en van daaruit word ik aangesloten op de dialysemachine. M'n bloed wordt m'n lijf uitgepompt, gezuiverd en terug gezet. Dit vier uur lang. Vanuit de dialysekamer zie ik het politiebureau aan de Europaweg in Apeldoorn. En da's behoorlijk hard, want dat was een paar dagen eerder nog m'n normale leventje, niet deze dialysekamer. Maar ik hou de moed erin en ga er gewoon van uit dat ik over een tijd fluitend het ziekenhuis uitloop, met twee werkende nieren.
Die eerste week is er geen enkele verbetering. En dat geeft wel angst. Heb duizenden vragen beantwoord (van of ik op zolders heb gekropen met muizenkeutels tot in welke landen ik de afgelopen tien jaar ben geweest) en heb echt alle vertrouwen in de doktoren. Slik braaf potten vol pillen, doe alles wat ze van me willen en eet m'n zoutloze eten. Het komt wel goed!
Op donderdag krijg ik een nierbiopsie.

Vrijdag 16 februari, eind van de dag mag ik meekomen, de uitslag is gekomen van de nierbiopsie. 
Twee artsen tegenover me, heel serieus.
Uit het onderzoek is gebleken dat ik een zeldzame auto-immuunziekte heb, het syndroom van Goodpasture. De cellen in mijn nieren worden door mijn lijf ineens gezien als "fout" en uitgeschakeld. Dat is dus heel snel gelukt, m'n nieren doen bijna niks meer. 
Vrijdagavond wordt direct een behandeling gestart met plasmavervangende machines uit Eindhoven en plasma uit Zwolle tot diep in de nacht en dit gaat het hele weekend en nog twee weken door. Daarnaast ook drie maanden prednison en chemo. Die plasmaferese behandelingen en die heftige pillen moeten ervoor zorgen dat die antistoffen tegen m'n eigen cellen als de sodemieter voorgoed m'n lichaam uit gaan. De haast is geboden omdat de cellen in m'n nieren die als "fout" worden gezien ook in de longen voorkomen. En die kan ik echt niet missen natuurlijk.
De medicatie en behandelingen die ik krijg hebben verstrekkende gevolgen. De komende drie maanden zal ik vooral heel veel zieker gaan worden. Om daarna hopelijk van dat auto-immuun probleem af te zijn. Daar heb ik wel vertrouwen in. Dat kan ik best, grote meid. Even door de zure appel heen (oh nee, appel is vocht en dat mag ik niet…).

Ik krijg die vrijdag van de dokter ook te horen dat het zeer waarschijnlijk is dat ik nooit meer van de nierdialyse af kom. En dat is erg. Heel erg. Ben dan een week 38 en m'n leven gaat compleet veranderen. Alles. Peru zal ik nooit meer zien en kan ik het werk nog wel waar echt m'n hart ligt. En drie dagen in de week aan machines moeten leven om überhaupt te kunnen leven, kan ik zo leven? M'n wereldje is compleet ingestort en zo voel ik me ook.

Hoe kom ik aan die auto-immuunziekte? Dat antwoord is heel simpel. Ik heb pech. Het is gewoon een foutje, domme pech. Geen virus, geen bacterie, niks verkeerd gedronken of gedaan of naar te gekke gebieden gereisd. Gewoon domme pech. De kans dat ik het winnende staatslot had gekocht was net zo groot geweest als dat ik dit krijg.
Ik kan dus maar één ding doen. Schouders ophalen, schouders rechten, schouders eronder en gááán. Misschien zijn die nieren wel net zo stronteigenwijs als ik en gaan ze het dan toch gewoon weer doen… Ik probeer positief te blijven, al vloeien er heel veel tranen. Dankzij heel veel kaarten, bloemen, ballonnen en cadeaus lig ik wél in de allerleukste kamer van het ziekenhuis en kijk ik heel vrolijk om me heen!

Twee weken later, vrijdag 2 maart de laatste plasmaferesebehandeling (3x woordwaarde).
Zaterdag dialyseren en retour afzender naar Zutphen, ik mag naar huis. Ik kijk er naar uit om weer thuis te zijn en toch ook een beetje tegenop. Immers drie weken eerder trok ik de deur achter me dicht om heel even naar de HAP te gaan met een griepje, ik kom terug als nierpatiënt met een 180 graden gedraaid leven die moet zien te overleven.
Ik heb de hele stille hoop dat de nieren zo ver vooruitgaan dat ze weer iets gaan doen, zodat m'n leven ooit makkelijker zal zijn dan nu en de kwaliteit van leven hoger. Ik mag maar 1 liter vocht per dag hebben omdat ik niet plas en alles dus in m'n lijf blijft zitten. Veel dorst dus en bij een dialyse trekken ze het vocht er wel uit, maar het is gewoon heel erg slecht voor m'n lijf. Ik moet drie dagen in de week terug naar Apeldoorn voor dialyse, word dan gehaald en gebracht met een taxibusje want zelf rijden is onmogelijk. Een dialyse heeft het effect van een marathon lopen op mijn hart en lijf. En dat drie keer in de week. Alle voedingsstoffen in m'n eten moeten minuscuul berekend worden. Omdat de nieren niks filteren danwel verwerken moet van alles (ja alles) berekend worden hoeveel zout, kalium, fosfaat, calcium etc. erin zit. Een bak tomaatjes opeten is zelfmoord. Nee, heb geen plannen in die richting (laat me verdorie niet vellen door een tómaat!!), maar even om aan te geven hoe absurd ik vanaf nu bezig moet zijn met eten wil ik de volgende dag halen.

En die wíl ik halen! Dus nu drie maanden chemo en prednison om de antistoffen in m'n lijf eruit te krijgen of maximaal lam te leggen. Heb nu wel echt de prednison hamsterwangen, maar ach… Schouders eronder en ervoor gaan!
En ik heb gezien dat ik dat niet alleen hoef te doen... Wat een enorme hoeveelheden kaarten, bloemen, ballonnen en cadeaus zijn er naar het ziekenhuis gestuurd! En wat veel lieve leuke berichten! Ongelooflijk! Heel wat tranen zijn hier de afgelopen weken gevloeid. Van verdriet natuurlijk, ik had ook graag leuk oud willen worden. Maar ook van ontroering, dat ik zo ontzettend veel lieve mensen om me heen heb! Echt zo hartverwarmend.

Columns schrijven is even niet gelukt de afgelopen weken. Maar ik ben weer thuis. En ziek of niet, ik ben toch vooral Henrieke, inwoonster van Zutphen. Géén patiënt. En ook met hamsterwangen gebeurt er vast genoeg om over te schrijven hier in de gemeente en in m'n leven…